Σύνδρομο κλειδωμένο

Να είσαι αιχμάλωτος του σώματός σου - μια τρομερή ιδέα ότι το Σύνδρομο κλειδωμένο (στα γερμανικά: Trapped Syndrome ή Trapped Syndrome) γίνεται καταπιεστική αλήθεια. Το πιο γνωστό παράδειγμα που παρουσιάζεται σήμερα από τα μέσα είναι πιθανότατα ο Stephen Hawking.

Τι είναι το σύνδρομο κλειδώματος;

Στο Σύνδρομο κλειδωμένο Είναι μια πλήρης παράλυση των τεσσάρων άκρων και του σώματος, καθώς και της συσκευής ομιλίας, η οποία οδηγεί σε σχεδόν πλήρη απώλεια της ικανότητας επικοινωνίας με το περιβάλλον.

Εκείνοι που επηρεάζονται συνήθως μπορούν να επικοινωνούν μόνο μέσω κινήσεων των ματιών (αναβοσβήνει, αναβοσβήνει κ.λπ.), αλλά ακόμη και με αυτόν τον τρόπο μόνο πολύ περιορισμένες δηλώσεις είναι δυνατές μέσω ναι / όχι ερωτήσεων (ή / και ερωτήσεων).

Εάν αναπτυχθεί αυτή η δυνατότητα κατανόησης, η βοήθεια μπορεί να παρασχεθεί μόνο με τεχνικά μέσα προκειμένου να συνεχίσει να διατηρεί ενεργή επαφή με τον έξω κόσμο.

Ωστόσο, πρέπει να σημειωθεί ότι αυτή η ασθένεια δεν είναι σε καμία περίπτωση κατάσταση σε κώμα, καθώς ο ασθενής έχει ολόκληρη τη συνείδησή του, δηλαδή μπορεί να ακούσει, να δει και να κατανοήσει το περιβάλλον του.

αιτίες

Η πιο συνηθισμένη αιτία αυτής της παράλυσης είναι το έμφραγμα του εγκεφάλου. Η παροχή αίματος στον μεσαίο εγκέφαλο, τη γέφυρα του εγκεφάλου και τον επιμήκη νωτιαίο μυελό περιορίζεται τόσο σοβαρά ή διακόπτεται εν μέρει ώστε να υπάρχουν σημαντικοί περιορισμοί σε διάφορες λειτουργίες του σώματος.

Άλλες κοινές αιτίες είναι η μηνιγγίτιδα (φλεγμονή των μηνιγγίων), ειδικές νευρικές παθήσεις (π.χ. αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση), εγκεφαλικά επεισόδια και σοβαρά τραύματα και ατυχήματα. Το σύνδρομο κλειδώματος μπορεί να παρατηρηθεί πιο σπάνια σε ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας, φλεγμονή των αρτηριών / νεύρων ή μετά από κατάχρηση τοξικών ουσιών / ναρκωτικών (ηρωίνη).

Συμπτώματα, ασθένειες και σημεία

Το κλειδωμένο σύνδρομο σχετίζεται με μια άθικτη κατάσταση συνείδησης με σχεδόν πλήρη αδυναμία δράσης. Τα άτομα που επηρεάζονται αντιλαμβάνονται τα ερεθίσματα. Έτσι μπορείτε να ακούτε, να μυρίζετε, να δοκιμάζετε, να βλέπετε και επίσης (περιορισμένη) αίσθηση. Η κατανόηση της ομιλίας συνήθως δεν περιορίζεται.

Η παράλυση που συμβαίνει στο σύνδρομο κλειδώματος περιλαμβάνει τα τέσσερα άκρα και τις οριζόντιες κινήσεις του βλέμματος. Στις περισσότερες περιπτώσεις, χάνεται η ικανότητα ομιλίας, κατάποσης και εκφράσεων του προσώπου. Έτσι, υπάρχουν μόνο κάθετες κινήσεις των ματιών για επικοινωνία. Εάν αποτύχουν, τουλάχιστον οι μηχανισμοί διαστολής των μαθητών παραμένουν άθικτοι. Συνολικά, η φυσική κατάσταση από το λαιμό προς τα κάτω μπορεί να συγκριθεί με την κατάσταση ενός εντελώς παραπληγικού.

Εκείνοι που επηρεάζονται δεν περιορίζονται στην εγρήγορση. Με την ευρύτερη έννοια, βιώνετε έναν κανονικό βιορυθμό. Δεν υπάρχει σχεδόν κανένας αισθητός πόνος ή μια δυσάρεστη αίσθηση σώματος. Υπάρχει επίγνωση της παράλυσης κάποιου. Οι γνωστικές δυνατότητες περιορίζονται συνήθως μόνο στο βαθμό που η σκανδάλη του κλειδωμένου συνδρόμου μπορεί να οδηγήσει σε γνωστικούς περιορισμούς.

Λόγω του γεγονότος ότι οι ασθενείς είναι ως επί το πλείστον πλήρως συνειδητοί, το κλειδωμένο σύνδρομο πρέπει να διαφοροποιείται από τη φυτική κατάσταση. Σε αυτήν την περίπτωση, πρέπει να αναρωτηθούμε αν και σε ποιο βαθμό οι ενδιαφερόμενοι αντιλαμβάνονται το περιβάλλον τους.

Διάγνωση & πορεία

Διάγνωση ενός LiS δεν μπορεί να προσδιοριστεί με καθαρή «επιθεώρηση», καθώς η κλινική εικόνα δείχνει μεγάλη ομοιότητα με τη βλαστική κατάσταση ή τον κινητικό μεταβολισμό (μια ασθένεια που χαρακτηρίζεται κυρίως από σοβαρή διαταραχή της κίνησης).

Οι κατάλληλες διαγνωστικές μέθοδοι είναι κυρίως ηλεκτρικές και μαγνητικές μετρήσεις της δραστηριότητας του εγκεφάλου και των μυών. Οι αλλαγές στη ροή του αίματος και το μεταβολισμό του εγκεφάλου μπορούν έτσι να προσδιοριστούν χρησιμοποιώντας CT και MRI. Στις περισσότερες περιπτώσεις, αυτές οι τεχνικές διαγνωστικές μέθοδοι συνδυάζονται με εργαστηριακές τεχνικές, για παράδειγμα για καλύτερη αξιολόγηση μιας φλεγμονώδους κατάστασης στη μηνιγγίτιδα.

Η πορεία αυτής της ασθένειας είναι πολύ ατομική και εξαρτάται τόσο από την ιατρική του φροντίδα όσο και από την αιτία της επιδημίας. Μπορεί να υποτεθεί ότι υπάρχει θνησιμότητα 59-70% εάν το LiS προκλήθηκε από αιμορραγία ή απόφραξη στα εγκεφαλικά αγγεία. Για τραύμα, όγκους κ.λπ. το ποσοστό αυτό μειώνεται στο 30% περίπου. Οι ασθένειες που προκαλούνται από τοξίνες (δηλητήρια / φάρμακα) σχεδόν ποτέ δεν οδηγούν σε θάνατο.

Επιπλοκές

Κατά κανόνα, εκείνοι που πλήττονται από το κλειδωμένο σύνδρομο υποφέρουν από σημαντικά ψυχολογικά παράπονα και επιπλοκές. Ωστόσο, δεν μπορείτε να εκφραστείτε ή να επικοινωνήσετε με τον έξω κόσμο. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα σημαντικούς και σημαντικούς περιορισμούς στην καθημερινή ζωή του ατόμου που επηρεάζεται. Με το κλειδωμένο σύνδρομο, οι ίδιοι οι ασθενείς συνήθως υποφέρουν από παράλυση και επομένως εξαρτώνται από τη βοήθεια άλλων ανθρώπων στην καθημερινή τους ζωή.

Αυτό συχνά οδηγεί σε περιορισμένη κινητικότητα, έτσι ώστε οι ασθενείς να εξαρτώνται από αναπηρικό καροτσάκι. Λόγω των διαταραχών της ομιλίας, συνήθως δεν υπάρχει επικοινωνία με τον έξω κόσμο. Το προσβεβλημένο άτομο βρίσκεται σε φυτική κατάσταση και πάσχει από σοβαρή κατάθλιψη και άλλες ψυχικές διαταραχές.

Στις περισσότερες περιπτώσεις, το προσδόκιμο ζωής του ασθενούς δεν περιορίζεται από το κλειδωμένο σύνδρομο. Ωστόσο, η περαιτέρω πορεία εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από την αιτία του κλειδωμένου συνδρόμου, έτσι ώστε να μην μπορεί να προβλεφθεί μια γενική πορεία της νόσου. Συνήθως δεν είναι δυνατή η αιτιώδης θεραπεία του συνδρόμου κλειδώματος.

Τα άτομα που επηρεάζονται εξαρτώνται από διάφορες θεραπείες και βοηθήματα στην καθημερινή ζωή. Συνήθως το σύνδρομο δεν μπορεί να θεραπευτεί πλήρως. Οι συγγενείς του ασθενούς ιδιαίτερα υποφέρουν από σοβαρή κατάθλιψη και άλλους ψυχολογικούς περιορισμούς ως αποτέλεσμα του συνδρόμου.

Πότε πρέπει να πάτε στο γιατρό;

Εξ ορισμού, το κλειδωμένο σύνδρομο εμποδίζει τους πάσχοντες να πάνε στον ίδιο τον γιατρό. Ωστόσο, τα ανησυχητικά συμπτώματα οδηγούν σε κάθε περίπτωση στο άρρωστο άτομο να καταλήξει σε νοσοκομείο. Δεδομένου ότι ένα εγκεφαλικό επεισόδιο είναι η πιο συνηθισμένη αιτία του συνδρόμου κλειδώματος, συνήθως προκύπτει ιατρική παρακολούθηση μετά το συμβάν.

Σε γενικές γραμμές, εκείνοι που πάσχουν από σύνδρομο κλειδώματος δεν έχουν την επιλογή να παραιτηθούν από ιατρική βοήθεια. Αυτό συμβαίνει επειδή η κατάσταση πρέπει επειγόντως να διαφοροποιηθεί από άλλες συνθήκες αδυναμίας μετακίνησης και πρέπει να παρέχεται κατάλληλη φροντίδα και επίβλεψη. Επειδή το άτομο που επηρεάζεται δεν μπορεί να επικοινωνήσει αποτελεσματικά και τα συμπτώματα της ταλαιπωρίας μπορούν εύκολα να συγχέονται, μερικές φορές εναπόκειται στους συγγενείς να επισημάνουν την πιθανότητα ενός συνδρόμου κλειδώματος.

Δεδομένου ότι η ασθένεια απαιτεί μεγάλη ιατρική φροντίδα, οι νευρολόγοι είναι ιδιαίτερα σημαντικοί στην περαιτέρω πορεία για να ελέγξουν τη λειτουργικότητα του σώματος. Για την πιθανή ανάρρωση είναι σημαντικό η φυσιοθεραπευτική, η λογοθεραπεία, η εργασιακή θεραπεία και, εάν είναι απαραίτητο, η ψυχοθεραπευτική θεραπεία να καλύπτεται βέλτιστα από ειδικούς.

Θεραπεία & Θεραπεία

Η θεραπεία εκείνων που έχουν προσβληθεί απαιτεί ένα πράγμα: Ένας εντατικός και ατομικός συνδυασμός εργασιακής θεραπείας, λογοθεραπείας και φυσικοθεραπείας. Ο κύριος στόχος είναι να κινητοποιήσει τον ασθενή και έτσι να τον απελευθερώσει από την αδυναμία του να κινηθεί. Όσο πιο γρήγορα προγραμματιστεί μια τέτοια αποκατάσταση, τόσο πιο πιθανό θα είναι επιτυχία.

Στη φυσιοθεραπεία σήμερα χρησιμοποιείται κυρίως η αρχή της «συστηματικής επαναλαμβανόμενης βασικής εκπαίδευσης». Αυτό περιλαμβάνει ότι αρχικά εκπαιδεύονται μόνο μεμονωμένες, μικρές κινήσεις στις αρθρώσεις. Εάν αυτά μπορούν να πραγματοποιηθούν ξανά ανεξάρτητα και μπορούν να κρατηθούν συγκεκριμένες θέσεις, οι ασκήσεις προπόνησης επεκτείνονται σε αρκετές αρθρώσεις και μυϊκές ομάδες και στη συνέχεια πραγματοποιούνται σε ακριβείς δραστηριότητες (για παράδειγμα, κρατώντας ένα πιρούνι και φέρνοντάς το στο στόμα).

Η εργασιακή θεραπεία προσφέρει περαιτέρω βοήθεια στην εκμάθηση διαφόρων δεξιοτήτων. στην ανοικοδόμηση λεπτών και ακαθάριστων κινητικών δεξιοτήτων. Άλλοι τομείς ευθύνης είναι η βελτίωση της επικοινωνίας (μέσω της γλώσσας του σώματος), η ανάπτυξη κοινωνικο-συναισθηματικών δεξιοτήτων (εμφάνιση συναισθηματικών καταστάσεων), αλλά και η βοήθεια με πιθανές ανακαινίσεις στο οικιακό περιβάλλον και η απόκτηση κατάλληλων βοηθημάτων.

Η χρήση λογοθεραπευτών ως ο τρίτος πυλώνας της θεραπείας χρησιμοποιείται κυρίως για την κατάποση προπόνησης για να επιτρέψει ξανά την ανεξάρτητη πρόσληψη τροφής. Οι συχνές, στοχευμένες ασκήσεις θα πρέπει επίσης να αποκαταστήσουν τη βελτίωση των γλωσσικών δεξιοτήτων προκειμένου να επιτευχθεί πιο ενεργή επικοινωνία με το περιβάλλον του ασθενούς.

Προοπτικές και προβλέψεις

Η πρόγνωση για το σύνδρομο κλειδώματος είναι συνήθως κακή. Στις περισσότερες περιπτώσεις τα συμπτώματα διαρκούν για τη ζωή ή δείχνουν μόνο μικρή βελτίωση στη διάρκεια ζωής. Η επίτευξη πλήρους ανάκαμψης είναι σπάνια. Ωστόσο, η πορεία της νόσου εξαρτάται από την αιτία των διαταραχών. Εάν υπάρχει τρόπος να διορθωθούν οι αιτιώδεις ενεργοποιήσεις, μπορεί να προκύψει θεραπεία.

Χρησιμοποιούνται διάφορες θεραπείες για την υποστήριξη της ποιότητας ζωής και την προώθηση της ευημερίας. Αυτά προσαρμόζονται ξεχωριστά στις δυνατότητες του οργανισμού και συχνά διαφέρουν με την πάροδο του χρόνου. Το κλειδωμένο σύνδρομο περιλαμβάνει μακροχρόνια θεραπεία του ασθενούς. Χωρίς τη χρήση ιατρικής περίθαλψης, το status quo διατηρείται καλύτερα. Σε μια δυσμενή περίπτωση, το προσβεβλημένο άτομο πεθαίνει πρόωρα.

Πολλοί πάσχοντες αναφέρουν βελτίωση στην ποιότητα ζωής τους όταν πραγματοποιούν στοχευμένες ασκήσεις και προπόνηση ανεξάρτητα και με δική τους πρωτοβουλία εκτός των επιλογών θεραπείας που προσφέρονται. Ωστόσο, οι περισσότεροι ασθενείς εξαρτώνται από τη βοήθεια άλλων ανθρώπων για τη ζωή. Συνήθως δεν είναι δυνατόν να αντιμετωπίσουν την καθημερινή τους ζωή χωρίς πλήρη φροντίδα. Η σωματική δυσλειτουργία μπορεί να οδηγήσει σε ψυχολογικές επιπλοκές. Η ασθένεια αντιπροσωπεύει ένα ισχυρό συναισθηματικό βάρος για τον ενδιαφερόμενο αλλά και για τους συγγενείς.

πρόληψη

Δεν υπάρχουν ειδικά μέτρα για την αποφυγή ασθένειας. Ένας υγιεινός τρόπος ζωής χωρίς τοξίνες όπως το αλκοόλ, η νικοτίνη (και οι συνοδευτικές ουσίες που περιέχονται στα τσιγάρα) καθώς και φάρμακα οποιουδήποτε είδους μπορούν να προκαλέσουν αιτίες όπως εγκεφαλικά επεισόδια και παρόμοια. ελαχιστοποιήστε, αλλά αυτό δεν αποτελεί εγγύηση.

Μετέπειτα φροντίδα

Δεδομένου ότι το σύνδρομο κλειδώματος συνήθως δεν θεραπεύεται, η φροντίδα επικεντρώνεται κυρίως στη διαχείριση των σοβαρών περιορισμών στην κίνηση. Οι περισσότεροι από αυτούς που επηρεάζονται εξαρτώνται από τη βοήθεια και την υποστήριξη της οικογένειας και των φίλων στην καθημερινή τους ζωή. Η ικανότητα ομιλίας μπορεί επίσης να περιοριστεί, έτσι ώστε οι πληγέντες να μην μπορούν πλέον να μιλούν σωστά και να μην μπορούν πλέον να καταναλώνουν μόνοι τους φαγητό.

Δεδομένου ότι η ασθένεια συχνά οδηγεί σε ψυχολογικά παράπονα, μπορεί να είναι χρήσιμο εάν όσοι εμπλέκονται, συμπεριλαμβανομένων συγγενών, αναζητούν επαγγελματική ψυχολογική βοήθεια. Η ανταλλαγή με άλλα άτομα που έχουν πληγεί σε ομάδες αυτοβοήθειας μπορεί επίσης να οδηγήσει σε ανταλλαγή πολύτιμων πληροφοριών και αυτοπεποίθησης κατά την αντιμετώπιση της νόσου.

Μπορείτε να το κάνετε μόνοι σας

Τα συμπτώματα που μπορούν να πάρουν τα άτομα με κλειδωμένο σύνδρομο για να βελτιώσουν την κατάστασή τους είναι περιορισμένα. Μέχρι την έναρξη μιας κατάλληλης θεραπείας που επιτρέπει τουλάχιστον μερικές κινήσεις και ακολουθίες μερικής κίνησης, αυτές που επηρεάζονται - με εξαίρεση τη δυνατότητα επικοινωνίας - εξαρτώνται πλήρως από το περιβάλλον τους.

Με την έναρξη της θεραπείας, εναπόκειται επίσης στον ενδιαφερόμενο να ενσωματώνει με συνέπεια ασκήσεις που μπορούν να πραγματοποιηθούν μόνες τους ή σε ιδιωτικό περιβάλλον στον καθημερινό σχεδιασμό τους.Αυτό ισχύει ιδιαίτερα όταν τελειώσει η παραμονή στο νοσοκομείο, καθώς αυτό συνήθως σημαίνει επίσης μείωση των ωρών θεραπείας.

Για τους πληγέντες, η κατάσταση σημαίνει ότι πρέπει επίσης να μάθουν ορισμένες μορφές επικοινωνίας. Λόγω των περιορισμών, καθίσταται απαραίτητη η προσαρμογή της επικοινωνίας προκειμένου να παραμείνει σε επαφή με τον ενδιαφερόμενο. Ταυτόχρονα, η ομιλία δεν πρέπει να απλοποιείται υπερβολικά - όπως για παράδειγμα ένα μικρό παιδί - δεδομένου ότι οι ασθενείς με σύνδρομο κλειδωμένου φαινομενικά φαίνονται αντικειμενικά αβοήθητοι, αλλά η αντίληψή τους συνήθως δεν περιορίζεται. Εναπόκειται επίσης στους συγγενείς να υποστηρίξουν τη φροντίδα του ενδιαφερόμενου. Αυτό περιλαμβάνει επισκέψεις, ειδικά εκτελεσμένες κινήσεις χεριών (εάν επιτρέπεται) και φυσικά έλεγχο για πιθανές κοίλες ή κακή στάση του σώματος.

Περαιτέρω μέτρα που μπορούν να ληφθούν από το άτομο που επηρεάζεται και το περιβάλλον τους εξαρτώνται σε μεγάλο βαθμό από την πιθανή επιτυχία της θεραπείας και τις καθυστερημένες επιπτώσεις του κλειδωμένου συνδρόμου. Κατά συνέπεια, πρέπει να δουλεύουν μαζί με γιατρούς και θεραπευτές.