Στο Κλονίζοντας ασθένεια είναι μια νευρολογική ασθένεια παιδιών και εφήβων που είναι ενδημική στο νότιο Σουδάν, την Τανζανία και τη βόρεια Ουγκάντα. Η κατάσταση χαρακτηρίζεται από συνεχείς προσβολές κατά το φαγητό και σταδιακή σωματική και πνευματική επιδείνωση. Η νόσος που προκαλεί νόσο οδηγεί συνήθως σε θάνατο μέσα σε λίγα χρόνια.
Τι είναι η νευρική ασθένεια;
Το μεγαλύτερο πρόβλημα είναι η σπανιότητα και η στενά περιοριζόμενη περιοχή στην οποία εμφανίζεται η νόσος. Δεν υπάρχει ιατρική περίθαλψη εκεί.© Peter Hermes Furian - stock.adobe.com
ο Κλονίζοντας ασθένεια είναι μια ασθένεια που εντοπίζεται μόνο στην Ανατολική Αφρική. Έχει παρατηρηθεί στην Τανζανία και το Νότιο Σουδάν από τις αρχές της δεκαετίας του 1960. Χαρακτηρίζεται από νευρικές επιθέσεις κατά το φαγητό ή στο κρύο και από βαθμιαία διανοητική καθυστέρηση. Μια ικανοποιητική εξήγηση για την προέλευσή της δεν μπορούσε να δοθεί μέχρι σήμερα.
Ο νευροτοξικολόγος Πίτερ Σπένσερ εξέτασε ειδικότερα την ασθένεια πιο προσεκτικά. Ήταν σε θέση να επισημάνει τα τυπικά συμπτώματα. Προς το παρόν, ωστόσο, μπορούμε να κάνουμε υποθέσεις μόνο για την αιτία. Ο Peter Spencer περιέγραψε την ασθένεια του νεύρου ως μια αργά προοδευτική θανατηφόρα δυσλειτουργία. Πρότεινε μια μέση διάρκεια ζωής τριών έως τεσσάρων ετών για τα άτομα με αυτήν την ασθένεια.
Ωστόσο, υπάρχουν επίσης περιπτώσεις όπου αυτή η ασθένεια υπάρχει για πάνω από δέκα χρόνια. Υπάρχουν ακόμη και αναφορές για θεραπείες. Τα κουνήματα σχετίζονται συχνά με κλασικές επιληπτικές κρίσεις. Μέσα από εξετάσεις εγκεφαλικού κύματος διαπιστώθηκε ότι οι επιθέσεις νεύρωσης συνοδεύονται από μη φυσιολογικά πρότυπα εγκεφαλικού κύματος που μοιάζουν με αυτά της επιληψίας.
Η ασθένεια αυτή τη στιγμή εμφανίζεται μόνο στο Νότιο Σουδάν σε οικισμούς ποταμών με επιπολασμό 2,3 έως 6,7%. Μέχρι το 2008 η ασθένεια είχε εξαπλωθεί σε ορισμένες περιοχές της βόρειας Ουγκάντα.
αιτίες
Μέχρι στιγμής, μπορούν να γίνουν μόνο εικασίες σχετικά με την αιτία της νόσου. Μέχρι σήμερα δεν είναι σαφές τι προκαλεί την ασθένεια πρώτα και γιατί εμφανίζεται μόνο σε περιορισμένη περιοχή. Ωστόσο, πιστεύεται ότι είναι μια μολυσματική ασθένεια ή μια αυτοάνοση ασθένεια που προκαλείται από μια μόλυνση.
Μια άλλη υπόθεση επικεντρώνεται στη χρόνια δηλητηρίαση από περιβαλλοντικές τοξίνες που μολύνουν την περιοχή ως μέρος του εμφυλίου πολέμου. Ωστόσο, υπάρχουν ισχυρές ενδείξεις σύνδεσης με τον νηματοειδή Onchocerca volvulus. Είναι ήδη γνωστό ότι αυτό το σκουλήκι εξαπλώνεται από τις μαύρες μύγες και είναι η αιτία της τύφλωσης του ποταμού.
Ο νηματώδης μπορούσε να ανιχνευθεί σε όλους σχεδόν τους ασθενείς που πάσχουν από την ασθένεια του νεύρου. Είναι επίσης αξιοσημείωτο, ωστόσο, ότι δεν συμβαίνουν κρούσματα νόσου σε άλλες περιοχές όπου εξαπλώνεται αυτός ο νηματώδης. Επομένως, η υπόθεση για περαιτέρω συν-παράγοντες για την ανάπτυξη αυτής της ασθένειας είναι προφανής. Αυτές θα μπορούσαν να είναι χημικές ουσίες που δεν έχουν ακόμη εντοπιστεί.
Υπάρχει επίσης η πιθανότητα ότι ο σκουλήκι σε αυτήν την περιοχή είναι φορέας ειδικών μικροοργανισμών ή παρασίτων, τα οποία είναι τα πραγματικά αίτια της νόσου. Πιστεύεται επίσης ότι μια αυτοάνοση ασθένεια ως αντίδραση στη μόλυνση.
Συμπτώματα, ασθένειες και σημεία
Όπως αναφέρθηκε ήδη, η νευρική νόσος είναι μια αργά εξελισσόμενη νευρολογική ασθένεια, το κύριο σύμπτωμα της οποίας είναι οι συνεχείς κινήσεις του κεφαλιού. Το προσβεβλημένο παιδί δεν μεγαλώνει πλέον και η ψυχική ανάπτυξη σταματά. Με την πάροδο του χρόνου, υπάρχει ακόμη και μια διανοητική καθυστέρηση.
Οι επιθετικές επιθέσεις προκαλούνται κατά το φαγητό ή ακόμα και όταν παρακολουθείτε παραδοσιακά πιάτα ή όταν είναι κρύο. Εάν σερβίρονται άγνωστα τρόφιμα όπως η σοκολάτα, δεν συμβαίνουν κρίσεις. Ακόμα και αφού τελειώσει το γεύμα, το νεύμα σταματά. Μεταξύ 10 και 20 κινήσεων κουνώντας το κεφάλι μπορεί να συμβούν κατά τη διάρκεια μιας κρίσης. Πολύ ισχυρές επιληπτικές κρίσεις μπορούν ακόμη και να οδηγήσουν σε κατάρρευση. Αυτό συχνά οδηγεί σε περαιτέρω ζημιές.
Δεν είναι ασυνήθιστο τα παιδιά να πέφτουν και να τραυματίζονται σοβαρά. Έχει ήδη συμβεί ότι οι πληγέντες έχουν πέσει σε ανοιχτά τζάκια ή σε αιχμηρά αντικείμενα. Κατά τη διάρκεια της κατάσχεσης, τα παιδιά αποπροσανατολίζονται και συχνά χάνονται. Η πρόγνωση της νόσου είναι πολύ κακή. Σύμφωνα με την προηγούμενη εμπειρία, δεν είναι ιάσιμο και προχωρά ακόμη.
Η νόσος των νευρώσεων συνήθως τελειώνει θανάσιμα μετά από αρκετά χρόνια. Υπάρχουν διαφορετικές δηλώσεις σχετικά με τη διάρκεια της ασθένειας. Σύμφωνα με ορισμένες παρατηρήσεις, η νόσος του νεύρου λέγεται ότι οδηγεί σε θάνατο μέσα σε τρία έως τέσσερα χρόνια κατά μέσο όρο. Από την άλλη πλευρά, υπάρχουν επίσης αναφορές για άτομα που έχουν υποφέρει από αυτήν την ασθένεια για περισσότερα από δέκα χρόνια. Ωστόσο, υπάρχουν επίσης δηλώσεις ότι μερικοί νέοι λέγεται ότι έχουν αναρρώσει.
Διάγνωση & πορεία της νόσου
Η νόσος του Nodding διαγιγνώσκεται κυρίως με βάση τα τυπικά συμπτώματα. Οι μετρήσεις εγκεφαλικού κύματος έχουν δείξει μη φυσιολογικά πρότυπα εγκεφαλικού κύματος κατά τη διάρκεια κρίσεων. Κατά τη διάρκεια των εξετάσεων μαγνητικής τομογραφίας, μπορεί να ανιχνευθεί μια ισχυρή απώλεια εγκεφαλικής μάζας. Ο ιππόκαμπος και τα γλοιακά κύτταρα παρουσιάζουν επίσης σοβαρή βλάβη. Μέχρι στιγμής, ωστόσο, δεν υπάρχουν ενδείξεις στις έρευνες σχετικά με τα πραγματικά αίτια της νόσου.
Επιπλοκές
Ως μια παραλλαγή της επιληψίας της πρώιμης παιδικής ηλικίας, το σύνδρομο ύπνου οδηγεί σχεδόν πάντα σε επιπλοκές. Δυστυχώς, οι σχετικές επιθέσεις νευρώσεων δεν είναι το μόνο σύμπτωμα. Ωστόσο, μόνο αυτό το σύμπτωμα μπορεί να προκαλέσει την πτώση των προσβεβλημένων παιδιών κατά τη διάρκεια μιας επίθεσης. Κάνοντας αυτό, μερικές φορές υποφέρετε από σοβαρούς τραυματισμούς.
Οι πληγέντες δεν έχουν πλέον τον έλεγχο των άκρων τους κατά τη διάρκεια των επιθέσεων. Δεδομένου ότι η ασθένεια εμφανίζεται κυρίως σε αφρικανικές χώρες όπως η Ουγκάντα, τα παιδιά συχνά πέφτουν σε πυρκαγιές ή αγγίζουν αιχμηρά αντικείμενα όταν πέφτουν. Επιπλέον, τέτοια παιδιά συχνά χάνονται. Χωρίς καμία προστασία, οι αποπροσανατολισμένοι γίνονται εύκολα θύματα άγριων ζώων. Επιπλέον, η νευρική ασθένεια είναι μια ασθένεια που συνήθως είναι θανατηφόρα.
Προχωρά και είναι μια σοβαρή νευρολογική ασθένεια. Το μεγαλύτερο πρόβλημα είναι η σπανιότητα και η στενά περιοριζόμενη περιοχή στην οποία εμφανίζεται η νόσος. Δεν υπάρχει ιατρική περίθαλψη εκεί. Τα σύγχρονα διαγνωστικά είναι εξίσου σπάνια. Αλλά ακόμα κι αν υπάρχουν αυτά τα πράγματα, δεν υπάρχει ακόμα θεραπεία για την ασθένεια που κουνάει.
Γιατί υπάρχουν επιπλοκές και διανοητική καθυστέρηση σε ορισμένους από αυτούς που έχουν πληγεί, αλλά όχι θάνατο, δεν είναι σαφές. Αυτό μπορεί να αποτελεί ένδειξη παρασιτικού ή μολυσματικού σκανδάλη που είναι συχνή σε αυτές τις περιοχές.
Πότε πρέπει να πάτε στο γιατρό;
Οι γονείς που παρατηρούν σημάδια διανοητικής καθυστέρησης ή τις τυπικές κρίσεις νεύρωσης στο παιδί τους θα πρέπει να το διευκρινίσουν αμέσως από έναν γιατρό. Τα μακροχρόνια παράπονα πρέπει να εξεταστούν και να αντιμετωπιστούν από έναν ειδικό προκειμένου να αποφευχθεί η μόνιμη βλάβη. Εάν υπάρχει κατάρρευση του κυκλοφορικού, πρέπει να καλείται ο γιατρός έκτακτης ανάγκης. Το προσβεβλημένο παιδί πρέπει στη συνέχεια να νοσηλευτεί σε νοσοκομείο. Εάν τα περιγραφόμενα συμπτώματα εμφανίζονται κατά τη διάρκεια ή μετά από μια παραμονή σε μια από τις περιοχές κινδύνου, πρέπει να συμβουλευτείτε αμέσως έναν γιατρό.
Μετά την επιστροφή στο σπίτι, το αργότερο, ο ταξιδιώτης θα πρέπει να έχει ολοκληρωμένο ιατρικό έλεγχο και, εάν είναι απαραίτητο, θεραπεία. Η νόσος των νευρώσεων πρέπει να αντιμετωπίζεται από νευρολόγο ή άλλο παθολόγο. Δεδομένου ότι η ασθένεια συνήθως σχετίζεται με μακροχρόνια βλάβη, η θεραπευτική θεραπεία είναι επίσης χρήσιμη. Δεδομένου ότι η νόσος του νεύρου είναι μια προοδευτικά προοδευτική ασθένεια, απαιτείται επίσης στενή ιατρική παρακολούθηση. Διαφορετικά, μπορεί να προκύψουν περαιτέρω προβλήματα υγείας, τα οποία περιορίζουν περαιτέρω την ποιότητα ζωής του ασθενούς.
Θεραπεία & Θεραπεία
Δεδομένου ότι οι αιτίες είναι εντελώς ασαφείς, εξακολουθούν να μην υπάρχουν ικανοποιητικές μέθοδοι θεραπείας. Χρησιμοποιούνται τα αποκαλούμενα αντισπασμωδικά. Τα αντισπασμωδικά χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία επιληπτικών κρίσεων. Ωστόσο, δεν υπάρχει ακόμη τεκμηρίωση σχετικά με το βαθμό στον οποίο η ασθένεια επηρεάζεται από αυτά τα φάρμακα. Χρησιμοποιούνται επίσης τα ζώα. Δεν δημοσιεύονται αποτελέσματα ούτε εδώ.
Προοπτικές και προβλέψεις
Η πρόγνωση της νεφρικής νόσου είναι δυσμενής. Παρά όλες τις ιατρικές εξελίξεις και προσπάθειες, η ασθένεια τελειώνει θανάσιμα μέσα σε λίγα χρόνια ζωής για το άτομο που πάσχει. Μια δυσκολία είναι ότι η ασθένεια έχει μέχρι στιγμής εμφανιστεί μόνο στην Ανατολική Αφρική. Μια άλλη πρόκληση είναι ότι η αιτία δεν έχει ακόμη διευκρινιστεί επαρκώς. Υπάρχουν επομένως πολλές ερωτήσεις που επί του παρόντος δεν έχουν απαντηθεί και συνεπώς επιδεινώνουν ή ακόμη και αποτρέπουν επαρκή ιατρική περίθαλψη.
Οι ασθενείς πάσχουν από κινητικές διαταραχές καθώς και μειωμένη ψυχική απόδοση. Εμφανίζονται ανεξέλεγκτες κρίσεις οι οποίες, χωρίς την ταχύτερη δυνατή ιατρική περίθαλψη, οδηγούν στον άμεσο θάνατο του ασθενούς. Λόγω των υπαρχόντων καταγγελιών, ο γενικός κίνδυνος τραυματισμού αυξάνεται για όσους έχουν πληγεί. Ξαφνικά ατυχήματα μπορεί να συμβούν με απειλητική για τη ζωή ανάπτυξη. Οι ανοιχτές φλόγες ή τα αιχμηρά αντικείμενα αποτελούν συχνά κίνδυνο για την υγεία. Οι ασθενείς είναι κυρίως αποπροσανατολισμένοι και επομένως συχνά βρίσκονται στο έλεος της ερήμου στην πατρίδα τους. Δεν μπορείτε να ταξινομήσετε τους φυσικούς κινδύνους και να αντιδράσετε ανάλογα.
Δεδομένου ότι η ασθένεια θεωρείται ανίατη, οι συγγενείς συχνά κατακλύζονται ή παρουσιάζουν αρνητική συμπεριφορά προς τον ασθενή για θρησκευτικούς λόγους. Αυτό επιδεινώνει τη γενική κατάσταση για άλλη μια φορά και οδηγεί σε πιο σοβαρές συνθήκες υγείας.
πρόληψη
Μέχρι στιγμής δεν μπορεί να ειπωθεί τίποτα για την πρόληψη της νεύρωσης, καθώς οι πραγματικές αιτίες δεν είναι γνωστές. Υπάρχουν υποψίες ότι οι κακές συνθήκες υγιεινής ενθαρρύνουν την εμφάνιση της νόσου. Η προστασία έναντι της λοίμωξης από το νηματώδες Onchocerca volvulus παίζει σίγουρα σημαντικό ρόλο στην καταπολέμηση της νόσου.
Μετέπειτα φροντίδα
Η νόσος Nodding είναι μια ασθένεια με ελάχιστη έρευνα που δεν μπορεί ακόμη να αντιμετωπιστεί αιτιώδη. Η παρακολούθηση της φροντίδας επικεντρώνεται κυρίως στην ιατρική παρακολούθηση μιας θεραπευμένης ασθένειας. Οι τακτικοί έλεγχοι διασφαλίζουν ότι το φάρμακο προσαρμόζεται βέλτιστα και ότι τυχόν επιπλοκές διευκρινίζονται γρήγορα. Επιπλέον, τυχόν περιστατικά αποσαφηνίζονται ως μέρος της μετέπειτα φροντίδας.
Οι γονείς των παιδιών που έχουν προσβληθεί πρέπει να ενημερώσουν το γιατρό για πτώσεις ή τραυματισμούς, για παράδειγμα. Μπορεί να είναι χρήσιμο να συνταγογραφηθεί ένα ηρεμιστικό. Η φροντίδα περιλαμβάνει επίσης την εξάλειψη πιθανών σκανδάλων. Για το σκοπό αυτό, οι γονείς πρέπει να συμβουλεύονται τακτικά τον αρμόδιο γιατρό.
Παρακολούθηση παρέχεται από το γιατρό που διάγνωση και θεραπεία της νόσου. Μερικές φορές πρέπει να κληθούν και άλλοι ειδικοί, καθώς πρόκειται για μια εξαιρετικά σπάνια ασθένεια και η γνώση ενός γενικού ιατρού είναι συνήθως ανεπαρκής. Ως μέρος της μετεγκατάστασης, τα συμπτώματα μειώνονται με φαρμακευτική αγωγή και συμπεριφορική θεραπεία.
Είναι επίσης σημαντικό να ενημερώσετε τα προσβεβλημένα παιδιά για την ασθένειά τους. Μια ολοκληρωμένη εκπαίδευση διασφαλίζει ότι τα παιδιά που πάσχουν από νευρική νόσο αναγνωρίζουν τις επιληπτικές κρίσεις σε πρώιμο στάδιο και λαμβάνουν τα απαραίτητα προληπτικά μέτρα ανεξάρτητα κατά την εφηβεία και την ενηλικίωση.
Μπορείτε να το κάνετε μόνοι σας
Η αδιαθεσία της νόσου είναι ως επί το πλείστον θανατηφόρα ασθένεια. Εκείνοι που επηρεάζονται μπορούν να υποστηρίξουν κυρίως τη θεραπεία ακολουθώντας τις ιατρικές οδηγίες. Πάνω απ 'όλα, η αυστηρή προσωπική υγιεινή και μια ισορροπημένη διατροφή είναι σημαντικοί παράγοντες στην αυτοθεραπεία για νευρική νόσο. Επιπλέον, πρέπει να τηρείται ημερολόγιο καταγγελιών στο οποίο ο ασθενής σημειώνει τυχόν συνοδευτικά συμπτώματα, καθώς και παρενέργειες και αλληλεπιδράσεις που προκύπτουν από το συνταγογραφούμενο φάρμακο.
Οι συνομιλίες με άλλα άτομα που επηρεάζονται, αλλά και με φίλους και μέλη της οικογένειας, βοηθούν συχνά. Η συζήτηση βοηθά στην αποδοχή της νόσου, ειδικά εάν η ασθένεια είναι σοβαρή. Οι συγγενείς μπορούν να βοηθήσουν το άτομο που επηρεάζεται και συχνά συμβάλλουν στην ανάρρωση αλλάζοντας τον τρόπο ζωής τους. Με αυτόν τον τρόπο, ένα υγιεινό νοικοκυριό βοηθά στην πρόληψη της εξάπλωσης της λοίμωξης.
Σε περίπτωση σοβαρής ασθένειας, πρέπει να οργανωθεί σε πρώιμο στάδιο ένας χώρος σε μια μονάδα ανακουφιστικής φροντίδας ή σε ένα νοσοκομείο. Οι συγγενείς του ενδιαφερόμενου πρέπει να μιλήσουν στον αρμόδιο γιατρό σχετικά με αυτό. Δεδομένου ότι οι πιθανότητες ανάρρωσης είναι σχετικά κακές, η θεραπευτική συνοδευτική βοήθεια μπορεί να είναι χρήσιμη, η οποία υποστηρίζει το άτομο που πάσχει και τους συγγενείς του κατά τη διάρκεια της ασθένειας και βοηθά επίσης στην οργάνωση εργασιών.